Kiedy Julianna przyszła na świat i lekarze chcieli nam przekazać informację o dodatkowym chromosomie, to pierwszymi słowami, które usłyszeliśmy były “Niech Pan lepiej usiądzie”. Te słowa brzmią w mojej głowie do dzisiaj. Później były standardowe słowa “przykro nam” i “to nic nie wiedzieliście?”.
To nie są słowa, które powinny paść w jednym w najpiękniejszych momentów życia kobiety. Jeśli dodatkowo spojrzycie na Juliannę, to pewnie zauważcie, że słowa, które padły absolutnie nie mają pokrycia w rzeczywistości. Tak wiele można jeszcze zrobić, żeby mamy dzieci zespołowych mogły cieszyć się piękną chwilą narodzin ?
To nie jest rola mam, żeby przekonywać lekarzy, że to nie jest koniec świata. Że dziecko nie jest chore, ale ma wadę genetyczną, która sama w sobie nie jest chorobą. Owszem wiąże się z większym ryzykiem wystąpienia różnych chorób (wady serca, układu pokarmowego, wzroku, niedoczynności tarczycy), ale to nie jest jednoznaczne, że musi.
To prawda, że dzieci zespołowe muszą włożyć ogrom pracy w to, żeby poruszać się czy mówić, czyli rzeczy, które ich rówieśnikom zazwyczaj przychodzą bez większych problemów. Jednak czy to oznacza, że musi nam być przykro. Że musimy dołować mamy na dzień dobry zamiast je wesprzeć. Czy musimy swoimi słowami sprawiać, żeby poczuły, że ich dziecko wg nich jest gorsze od innych. To musi się zmienić i przyznam, że marzy mi się mieć w tym udział.
…. dlatego między innymi powstał ten blog 🙂
#juliannowelove #gogirl #womenpower #upsyndrome
Z zapartym tchem śledzę Wasz profil na Insta. Dzięki temu trafiłam na Wasz blog. I muszę przyznać, że uwielbiam Was oglądać i czytać Wasze posty. Jesteście niesamowici! Kazdy z osobna i wszyscy razem! Macie śliczną córeczkę i bardzo Wam kibicuje! Jako mama dwóch córeczek wiem, że codzienność bywa trudna, a u Was może być ona podwójna…. ale widząc Wasze szczęście dodajecie energii niejednemu rodzicowi! Oby tak dalej! Jesteśmy z Wami!
Dziękujemy za przemiłe słowa!
Witam. Czytam powolutku post po poscie bo jestem tu nowa. Chcialam tylko napisac, ze zdrowe dzieci (patrz moj syn lat 6 dzisiaj) tez wielokrotnie wymagaja pracy, zeby nauczyc sie brzuszkowac, raczkowac, siadac itp. Zdrowa ciaza, porod bez komplikacji i bum! Jednostronne napiecie miesniowe. Terapia SI cuda wianki. Dzieci z zespolem czy bez sa genialne w tym jak postrzegaja swiat i uczmy sie tego od nich. Nie roznicuja, nie oceniaja. Pozdrawiam i gratuluje cudnej dziewczynki
Dziękujemy! Oj tak, jest cudna 🙂