Październik jest ogólnoświatowym miesiącem budowania świadomości na temat Zespołu Downa. Długo myślałam, o czym chciałabym Wam napisać z tej okazji. Mogłabym wymieniać fakty i mity na temat Zespołu Downa (co zapewne kiedyś jeszcze zrobię, bo to ważny temat). Aktualnie przychodzi mi jednak na myśl chęć poruszenia innej kwestii – emocjonalnej oczywiście. Pewnie Was to nie dziwi ;)!?

Będzie więc o akceptacji i marzeniach. O tym, co moim zdaniem także Wy możecie zrobić dla dziecka z Zespołem Downa i jego rodziców.

Będąc jeszcze w ciąży, snułam dużo różnych planów na temat tego, co będziemy razem z Julianną robić przez najbliższy rok i na jakie wydarzenia się razem wybierzemy. Jednym z planów było uczestnictwo w kultowych już w Poznaniu Warsztatach Agaty. Są to ogólnorozwojowe zajęcia dla Maluszków łączące w sobie elementy muzyczne z sensorycznymi. Co tydzień w innej tematyce i innej scenerii, która zawsze wprawia w zachwyt!

Pamiętam, że gdy urodziła się Julianna zastanawiałam się, co teraz z naszymi wszystkimi planami. Jak ludzie zareagują na to, że w grupie z ich dziećmi będzie dziecko z Zespołem Downa. No i czy organizatorzy danego wydarzenia, na które się wybierzemy, nie będą mieli nic przeciwko. Oczywiście obawy te nie powstały znikąd, ale jak się pewnie domyślacie zostały wyczytane z internetu. Ale to nie mogło powstrzymać mnie od działania! Nie byłabym wtedy sobą 😉

Pójście na pierwsze tego typu warsztaty mimo wszystko było dla mnie wyjściem ze swojej strefy komfortu. Jednak jak się pewnie domyślacie było warto! Mamy, które poznałam na Warsztatach Agaty okazały się cudownymi i ciepłymi osobami. Organizatorki także. W tym przede wszystkim dwie przekochane osoby – prowadząca nasze zajęcia Agnieszka i Alicja, która pomaga w organizacji warsztatów. Okazało się, że wszystkie strachy, jakie mam są tylko i wyłącznie w mojej głowie i … w internecie 😉 Mimo wszystko na pierwszych zajęciach poczułam potrzebę zakomunikowania na forum faktu, że Julianna ma Zespół Downa. To zdjęło ze mnie stres związany z tym, że nie chciałam, aby ktoś musiał się domyślać czy Juli ma Zespół czy nie. Jednak oczywiście od razu okazało się, że to, że Julianna ma Zespół Downa nie ma najmniejszego znaczenia ?

Warsztaty Agaty nie są oczywiście jedynymi, na które chodziliśmy i chodzimy. I wiecie co?! … Tylko pierwsze wyjście wiązało się z wyimaginowanymi obawami. W każdym z odwiedzanych przez nas miejsc jesteśmy oczywiście przyjmowani z otwartymi rękoma i traktowani jak zwykli uczestnicy warsztatów. Mam taką refleksję, że jeśli ja traktuje Juli jak zwyczajne dziecko, to wszyscy na około też ją tak traktują.

W tym miejscu przychodzi mi na myśl jedna podpowiedź dla Was. Oczywiście nie mogę wypowiadać się za wszystkie mamy dzieci z Zespołem Downa. Pamiętajcie proszę, że piszę o swoich odczuciach, które nie muszą, ale mogą być adekwatne dla innych. Każdy z nas rodziców dzieci niepełnosprawnych jest indywidualnością i każdy ma swoje sposoby radzenia sobie z tą sytuacją.

Jednak gdyby to o mnie chodziło…
Gdybyście spotkali nas gdzieś na ulicy, w sklepie czy w restauracji i jakbyście się zastanawiali czy Julianna ma Zespół Downa, to najgorsze, co możecie zrobić w tej sytuacji, to się po prostu gapić i analizować. Podejdźcie, spytajcie. Wiedza usuwa większość barier. Nie mówicie, że Wam przykro, bo absolutnie nie musi. Nam nie jest przykro, bo Julianna jest naszym najcenniejszym skarbem, tak jak Wasze dzieci dla Was! Nie mówicie też, że nie wygląda jakby miała Zespół Downa. Wygląda, nie wygląda… nie ma to żadnego znaczenia, bo ona ma Zespół Downa. To jest część jej, a bez tej części nie byłoby jej! Podsumowując nie bójcie się pytać, bo kto się oswoi ten się nie boi 🙂

No dobra było o akceptacji, a co z tymi marzeniami? Kwestia ta zamyka się w krótkim i prostym stwierdzeniu – pozwólcie mi marzyć!

Pozwólcie mi wierzyć w to, że Julianna będzie się dobrze rozwijać, że będzie prowadzić w przyszłości samodzielne życie, że będzie pracować, że będzie szczęśliwa. Także w to, że jestem w stanie zmienić świat dla niej, albo chociaż jego część. Naprawdę nie są mi potrzebne rady podcinające skrzydła. Stwierdzenia, że jak Juli dorośnie, to dopiero wtedy zobaczę, jak będzie ciężko i trudno. Że nie ma co się oszukiwać i żyć złudzeniami. Jeśli będzie ciężko, to wezmę, to wtedy na klatę. I już. Koniec tematu. Na ten moment optymistyczne myślenie daje mi siłę, a jak mi daje siłę, to daje ją też Juliannie. Pozwala nam żyć i cieszyć się tym życiem.

Nikt z nas tak naprawdę nie wie, co przyniesie przyszłość. Czasy się zmieniają, możliwości także. W USA osoby z Zespołem Downa studiują, pracują i spełniają swoje marzenia. I są to osoby które dorastały ponad 20 lat temu, gdzie nie było takiego wsparcia i wiedzy na temat Zespołu Downa, jakie są teraz. Wierzę, że w Polsce też można. A jak nie będzie można, to spakujemy walizki i pojedziemy do Stanów ;P Easy 😉

Ale już tak na poważnie. Życzę sobie, aby wszyscy “realiści” uszanowali to, że zdecydowałam się wybrać pozytywne myślenie. A to tylko z tej jednej prostej przyczyny – na ten moment nie widzę żadnych pozytywów negatywnego myślenia ;)!

Na koniec jeden z moich ulubionych cytatów należący do Erin Hanson.

“What if I fall?
Oh,but my darling,what if you fly?”

“Co jeśli upadnę?
Och, Kochanie, a co jeśli będziesz latać?”

fot. These Moments – Fotografia Chwili

#juliannowelove #changingthefaceofbeauty #upsyndrome ?